عاجل:سيارة الاطفاء تهرع لاخماد حريق بعدن
رصد مواطنون لكريتر سكاي سير عربة المطافي بسرعة كبيرة قبل قليل في المعلاوبحسب مواطنون فان سيارة المطا...
دشن ناشطون حملة تبرعات إلكترونية بعدن لشراء الحقنة الجينية "زولجينسما" لإنقاذ حياة الطفل مجد
ويرقد الطفل مجد باحدى المستشفيات بحالة حرجة حيث تبلغ قيمة الحقنة ٢.١ مليون دولار.
زولجينسما (Zolgensma) هو علاج جيني يُستخدم لعلاج ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو اضطراب وراثي نادر يُسبب ضعفًا تدريجيًا في العضلات بسبب فقدان الخلايا العصبية الحركية. يعمل العلاج عن طريق إدخال نسخة سليمة من الجين (SMN1) إلى خلايا المريض عبر فيروس معدل (AAV9)، مما يساعد في إنتاج البروتين الضروري لنمو العضلات ووظيفتها.
ويُعتبر زولجينسما أغلى دواء في العالم، حيث يبلغ سعره حوالي 2.1 مليون دولار أمريكي للجرعة الواحدة، والتي تُعطى مرة واحدة فقط في العمر.
لماذا هو مكلف جدًا؟
يُعد علاجًا جذريًا وليس مجرد تخفيف للأعراض، ويُستخدم تقنية العلاج الجيني التي تتطلب أبحاثًا مكثفة وتطويرًا مكلفًا، قلة عدد المرضى تعني أن الشركات لا تستطيع تعويض التكاليف من خلال بيع كميات كبيرة.
نسأل الله الشفاء العاجل للطفل مجد.